El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER ha participado recientemente en la evaluación de proyectos de la de la Convocatoria de Acciones Cooperativas Complementarias Intramurales (ACCI) del centro. Esta acción pionera ha permitido aumentar su nivel de involucración en la investigación. La directora de FIAPAS, Carmen Jáudenes, miembro del Consejo Asesor de Pacientes en representación del Programa de Patología Neurosensorial del CIBERER, también ha estado entre los intervinientes.
Los propios miembros del CAP solicitaron poder participar por primera vez en el proceso de evaluación. Desde el CIBERER, se consideró que esta era una iniciativa de gran valor para las investigaciones que desarrollan los grupos centro y, por tanto, se activaron los mecanismos internos para ponerla en marcha.
La Convocatoria de Acciones Cooperativas y Complementarias Intramurales (ACCI) tiene como objetivo general fomentar el desarrollo de proyectos de investigación cooperativa sobre una enfermedad o grupo de enfermedades raras en los que colaboren diferentes grupos del centro.
Se priorizan proyectos de investigación que tengan como objetivo la mejora del diagnóstico, la búsqueda de nuevas terapias o el desarrollo de metodologías que permitan valorar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas.
La Convocatoria ACCI está en marcha desde 2012 y gracias a ella se han financiado más de 70 proyectos con un importe total alrededor de los 4 millones de euros.
Hasta ahora, la evaluación de las solicitudes consistía en una evaluación técnica y científica externa por parte de la Agencia Estatal de Investigación (AEI), y posteriormente, en una evaluación estratégica interna por parte del Comité de Dirección del CIBERER, que en esta ocasión ha contado también con la valoración de los pacientes a través del Consejo Asesor de Pacientes.
Los pacientes evaluaron las propuestas que había superado los 75 puntos en la evaluación científica (tal y como establecían las bases de la convocatoria), previa firma de un documento de confidencialidad.
Los investigadores recibieron un informe detallado de los resultados de la evaluación, tanto de la parte científica como de la estratégica, incluyendo esta última los comentarios del CAP.
“Los miembros del CAP consideramos que la participación en la evaluación ha sido una experiencia novedosa, gratificante y muy enriquecedora en la que hay que seguir trabajando para mejorarla en próximas convocatorias”, destaca Manuel Rego, presidente del CAP y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).
“Para el CIBERER, esta experiencia debe ser mantenida en el tiempo porque permite que los investigadores conozcan qué cuestiones son importantes para los pacientes y las tengan en cuenta en la gestación de los proyectos”, resalta Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
Sobre el Consejo Asesor de Pacientes (CAP)
El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) nació en 2017 con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica. Los miembros del CAP aportan su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.
