PROBLEMAS CLÍNICOS Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL CRIBADO AUDITIVO NEONATAL UNIVERSAL

 

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y el Real Patronato sobre Discapacidad (RPSD) concluyen un nuevo proyecto sobre la sordera infantil que suma discapacidades asociadas. Este trabajo se ha llevado a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).

El proyecto Cribado Auditivo Neonatal Universal: Problemas Clínicos y Preguntas Frecuentes, que se ha llevado a cabo durante 2022, aborda una revisión científica sobre los problemas clínicos del cribado auditivo neonatal de la sordera infantil, teniendo en cuenta los progresos científicos y los avances tecnológicos sucedidos en los últimos años, que pueden mejorar la aplicación y los resultados de los programas de cribado, resolviendo algunas cuestiones que han venido planteando diversos interrogantes y aportando asimismo nuevos criterios a tener en cuenta.

Es un hecho que la calidad y efectividad de los programas de cribado neonatal de la sordera ha mejorado considerablemente desde su implantación en España hace casi dos décadas, pero existen lagunas sobre diferentes aspectos y falta formación sobre las causas de hipoacusia congénita y los itinerarios y destinos de derivación de los casos que no superan el cribado.

Contenidos, recomendaciones y materiales elaborados

Con este proyecto, realizado por la Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS, y el Real Patronato sobre Discapacidad, con la colaboración de CODEPEH, se ofrece información actualizada y recomendaciones sobre cómo efectuar la captación de los recién nacidos para su inclusión en el proceso de cribado, qué información proporcionar a la familia previa a la prueba, cómo mejorar las competencias y funcionamiento del equipo adscrito al programa, y cuáles son las ventajas, inconvenientes y limitaciones de las tecnologías disponibles para realizar la prueba. Se trata asimismo el desarrollo del cribado, incluyendo cómo documentar y comunicar los resultados a las familias. Y se aborda la pérdida de casos en el proceso y cómo paliarla, destacando la importancia de un sistema de información bien estructurado para evaluar la calidad y efectividad del programa.

Para favorecer la divulgación de estas recomendaciones entre los profesionales implicados y las familias se ha editado un Material Divulgativo, que pretende servir de guía para la fácil identificación de las cuestiones críticas y las respuestas posibles para orientar la óptima aplicación del cribado auditivo neonatal universal.

Este material se ha distribuido a más de dos mil destinos diana del ámbito sociosanitario. Se puede acceder al mismo, para su descarga gratuita, en la Biblioteca Virtual FIAPAS. Asimismo, está disponible su versión digital en inglés para conseguir una mayor divulgación internacional en foros científicos y especializados.

Además, concluido este trabajo de revisión, el mismo ha quedado plasmado en un Documento de Recomendaciones, que se publicará próximamente.

UN NUEVO TRABAJO DE REVISIÓN CIENTÍFICA APORTARÁ RESPUESTAS PARA LA RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS CLÍNICOS EN EL CRIBADO AUDITIVO NEONATAL

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS y el Real Patronato sobre Discapacidad han firmado un nuevo convenio para 2022 destinado a la realización del proyecto sobre “Cribado Auditivo Neonatal Universal: Problemas Clínicos y Preguntas Frecuentes”, que se llevará a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas, FIAPAS, y el Real Patronato sobre Discapacidad, han firmado un nuevo convenio para 2022 destinado a realizar un proyecto sobre Cribado Auditivo Neonatal Universal: Problemas Clínicos y Preguntas Frecuentes, que se llevará a cabo en colaboración de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH) y cuyo desarrollo contribuirá a dar cumplimiento al Estatuto del Real Patronato sobre Discapacidad y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde 2013, ambas entidades, con la participación de la CODEPEH, vienen desarrollando anualmente iniciativas de carácter científico sobre prevención, detección, diagnóstico e intervención precoz en sorderas infantiles. Este nuevo proyecto surge de la necesidad detectada en relación a varios aspectos prácticos de la ejecución del cribado auditivo neonatal. Se trata de un trabajo de puesta al día, con el que se pretende ofrecer información actualizada y recomendaciones útiles para la realización de las pruebas auditivas y los protocolos instaurados para la realización del cribado.

El estudio de documentos y datos publicados que evidencien los cambios y la evolución de los protocolos, resuelvan incertidumbres y pongan en común conocimiento y avances, será una eficaz contribución al progreso en materia de prevención, detección y diagnóstico precoz de la sordera infantil, así como respecto a la intervención temprana con menores con sordera y con sus familias.

Proyección internacional

El resultado de la revisión científica que se llevará a cabo se plasmará en un documento de recomendaciones y se elaborará un folleto informativo complementario al mismo, con las principales indicaciones.

Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se puede acceder a trabajos anteriores. https://bibliotecafiapas.es/genero/documentos-codepeh/

Asimismo, se contempla la proyección internacional del trabajo resultante mediante su edición online en inglés, destinada a compartir conocimientos y buenas prácticas entre grupos científicos de otros países.

Identificación temprana y equipos transdiciplinares para la atención de sordera infantil con discapacidad asociada (DA+)

 

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y el Real Patronato sobre Discapacidad (RPSD) concluyen un nuevo proyecto sobre la sordera infantil que suma discapacidades asociadas. Este trabajo se ha llevado a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).

Sordera infantil con discapacidad asociada (DA+)

El proyecto sobre la sordera infantil que suma discapacidades asociadas (DA+) ha abordado una revisión científica sobre la sordera infantil con discapacidad añadida, así como la discapacidad que asocia sordera, además del efecto que ambas situaciones provocan sobre el desarrollo del lenguaje y las estrategias para su temprana identificación y tratamiento, con el objetivo de intentar minorar la brecha existente entre estas situaciones y los niños sordos sin una discapacidad asociada.

Aproximadamente el 40% de los niños con sordera tienen añadido un trastorno del desarrollo o un problema médico importante. Asimismo, en el caso de niños con una discapacidad ya diagnosticada que no alcanzan los hitos del desarrollo esperado, se debe descartar la presencia de una sordera asociada. En ambos casos, además del riesgo en el retraso del desarrollo lingüístico, se precisa la intervención de otros profesionales especializados integrados en equipos transdisciplinares, que han de actuar desde un enfoque basado en atención de las necesidades individuales del niño y en colaboración con la familia.

Identificar tempranamente una DA+ permite una pronta y adecuada intervención que se va a ver reflejada, entre otras áreas, en una mejora del lenguaje y de las habilidades comunicativas.

Concluido este trabajo de revisión científica, el mismo ha quedado plasmado en un Documento de Recomendaciones, que se publicará en las primeras semanas del 2022.

Para favorecer la divulgación de estas recomendaciones entre los profesionales implicados y las familias se ha editado un Material Divulgativo, que oriente acerca de los factores de riesgo, la detección y el abordaje diagnóstico y terapéutico de la DA+.

Este material se ha distribuido a más de dos mil destinos diana del ámbito sociosanitario. Se puede acceder al mismo, para su descarga gratuita, en la Biblioteca Virtual FIAPAS.

Por otra parte, en la Biblioteca Virtual FIAPAS se han incorporado, en versión traducida al inglés, nuevas publicaciones elaboradas en el marco de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad, con el objetivo de potenciar, la cooperación en el ámbito del conocimiento a través de la proyección internacional de los trabajos generados en España sobre detección, diagnóstico e intervención precoz sobre sorderas infantiles.

LA SORDERA INFANTIL CON DISCAPACIDAD ASOCIADA, OBJETO DE UN TRABAJO DE REVISIÓN CIENTÍFICA EN COLABORACIÓN ENTRE FIAPAS Y EL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD

 

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha firmado un nuevo convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad dirigido a desarrollar un trabajo de revisión de la reciente evidencia científica sobre la sordera asociada a otra discapacidad (DA+), aportando recomendaciones de actuación para la adecuación de los programas de atención en edad infantil a estos casos, llevado a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).

El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS continúan trabajando, por octavo año consecutivo, para mejorar la calidad de vida de las personas con sordera y sus familias. Con la colaboración de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), desarrollan un nuevo proyecto que abordará el análisis de la reciente evidencia científica y elaborará recomendaciones sobre la detección y diagnóstico de los niños con sordera con discapacidad asociada, así como de los niños con otro tipo de discapacidades que presentan una sordera añadida, con objeto de ofrecer orientaciones para la adecuación de los programas de atención a estos niños.

La situación de estos niños se conoce en la literatura científica como niños con hipoacusia o sordera plus, aunque es preferible el término niño con sordera y discapacidad asociada (DA+).

Aproximadamente el 40% de los niños con sordera tienen añadido un trastorno del desarrollo o un problema médico importante. Del mismo modo que hay niños con otro tipo de discapacidad ya diagnosticada que no alcanzan los hitos del desarrollo esperados, en los que se debe descartar una sordera asociada.

Identificar una discapacidad añadida permite una pronta y adecuada intervención. La evolución y desarrollo de los niños con sordera y discapacidades añadidas es más compleja desde la perspectiva del abordaje diagnóstico y del tratamiento, así como de su seguimiento. Por ello, se precisa de una alta proactividad en relación con la monitorización de su situación y desarrollo, con el objetivo de ofrecer al niño y a su familia un programa de intervención precoz, integral, coordinado y efectivo.

Los resultados del proyecto se plasmarán en un documento de recomendaciones y, además, se elaborará un material divulgativo complementario, con las principales indicaciones. Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se pueden consultar otros trabajos anteriores Documentos de Recomendaciones y los folletos editados sobre el abordaje de la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz de las sorderas infantiles.

Asimismo, en el proyecto, se contempla la proyección internacional de los trabajos ya realizados en España en el marco del convenio suscrito entre el Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS, con una edición online en inglés de las publicaciones y materiales editados, con el objetivo de compartirlos entre grupos científicos internacionales y que puedan ser aplicados como referente de buenas prácticas en otros países.

Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)

Entidad con implantación estatal, constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España y trabaja desde más de 43 años en defensa de los derechos de las personas sordas y de sus familias.

Real Patronato sobre Discapacidad (RRPSD)

Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.

Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)

Es una comisión científica, integrada por representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).

EL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD JUNTO CON CESYA Y FIAPAS ANALIZAN EL SUBTITULADO DE LAS PLATAFORMAS DE COMUNICACIÓN

 

El Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 junto con su organismo asesor, el Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) gestionado por la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), colabora con la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) para llevar a cabo el ‘Estudio sobre la calidad del subtitulado automático de las plataformas de comunicación’.

En la primera reunión, que tuvo lugar de manera telemática el pasado día 7 de julio, estuvo presente por parte del Real Patronato sobre Discapacidad su consejera técnica, Mª Teresa Fernández; por parte del CESyA la directora gerente, Belén Ruiz Mezcua, el subdirector, José Manuel Sánchez, y el responsable del Área de I+D+i, José Luis López; y por parte de FIAPAS su directora, Carmen Jáudenes, la gerente, Raquel Prieto, y las encargadas del Área de Accesibilidad, Irene González y Begoña Gómez.

Mediante esta colaboración se pretende determinar las líneas a seguir para someter a análisis la calidad del subtitulado automático en castellano (‘español de España’) con el objetivo de garantizar el mejor acceso a las plataformas de comunicación por parte de los usuarios sordos o con discapacidad auditiva.

Durante esta primera reunión se expusieron los indicadores de calidad del subtitulado en directo, se analizó la Norma UNE 153010:2012 Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva y se puntualizó la situación de las plataformas más utilizadas en la actualidad, como por ejemplo Google Meet, Zoom o Skype, entre otras. 

Comunicación y tecnologías del presente

 Las medidas sanitarias de prevención de la Covid-19, así como el avance e innovación de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) en sectores tan relevantes como la atención telemática sanitaria, la educación online, el teletrabajo o el mero uso personal, han marcado la importancia y el auge del empleo de las plataformas de videollamada.

 Ante la necesidad reciente de estas herramientas, el Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA, llevó a cabo en 2020 un estudio previo bajo el título ‘Servicio de subtitulado en herramientas para la docencia remota’. Esta investigación comprende un listado de las plataformas existentes, puntualizando si son o no de libre uso, si disponen de servicio de subtitulado automático y en qué idiomas, o si posibilitan incluir a usuarios con el rol de subtitulador.

 A partir de dicha investigación, de las actualizaciones recientes que están experimentando las plataformas y frente a las numerosas consultas que ha recibido FIAPAS por parte de los usuarios con sordera, se ha iniciado esta colaboración para dar luz a un nuevo estudio, que ponga de manifiesto la importancia de adaptar las tecnologías de la comunicación del presente para que puedan ser utilizadas por todas las personas de manera plena e igualitaria.

 

 

PROGRAMA DE AYUDAS "REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN " PARA EL CURSO ACADÉMICO 20121/2022

 

El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, ha ampliado a cerca de 5 millones de euros el fondo del Programa de Ayudas ‘Reina Letizia para la Inclusión’ para el curso académico 2021/2022.

Este programa, que tiene como objetivo la mejora educativa de los estudiantes con discapacidad y da respuesta a los mandatos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuenta para su gestión con el apoyo de Fundación ONCE como entidad colaboradora.

Esta nueva línea de ayudas públicas pretende contribuir a hacer realidad el derecho a la educación inclusiva, poniendo a disposición de las personas con discapacidad y sus familias recursos económicos y de apoyo suficientes para el desarrollo de su actividad educativa y formativa.

En concreto, la convocatoria cuenta con ocho modalidades como son ayudas para productos de apoyo y necesidades técnicas; ayudas para la asistencia técnica y personal de apoyo para la formación y la mejora de las condiciones educativas; ayudas para los estudios universitarios, grado, postgrado y máster; ayudas para la movilidad internacional y la movilidad nacional; ayudas para la adquisición de competencias lingüísticas; ayudas para el doctorado, y de ayuda para los deportistas de alta competición.

La mayor parte de las ayudas son compatibles entre sí, siempre y cuando no se superen los 15.000 euros por persona. También pueden compaginarse con otras becas y ayudas de otras entidades públicas y privadas. Las solicitudes se pueden presentar hasta un mes desde el día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) de manera telemática a través del portal electrónico del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 o enviando la solicitud cumplimentada con la documentación requerida a la Secretaría General del Real Patronato sobre Discapacidad.

En este vídeo se puede encontrar más información sobre la II Convocatoria y las formas en las que puedes solicitar las ayudas. La fecha tope para presentar las solicitudes es el 17 de julio.

https://www.youtube.com/watch?v=G0EqN3N3o50&t=3s

EL BINOMIO ACOSO ESCOLAR Y SOLEDAD EN LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD, EJE DE UN WEBINARIO DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Y CERMI

El Real Patronato sobre Discapacidad y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha celebrado hoy, 13 de noviembre, a las 12.30 horas, el webinario ‘El acoso escolar como factor de soledad en las niñas, niños y adolescentes con discapacidad’.

 

Se trata del último webinario de una serie de seis encuentros organizados por el CERMI y el Real Patronato sobre Discapacidad, con el fin de analizar desde diferentes puntos de vista el binomio soledad y discapacidad.

 

Este último encuentro, clausurado por el director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, ha contado con la participación de Jesús Martín, representante del Cermi en el Observatorio de Convivencia Escolar; Carmen Jáudenes, de la Comisión de Educación Inclusiva del Cermi; Sabina Lobato, de Fundación ONCE; Ruth Vidriales, de la Confederación Autismo España, y Ricardo Ibarra, de la Plataforma de Infancia.

 

Por otra parte, Belén González y Valentina García han puesto voz a las niñas con discapacidad, al tiempo que se han contado también con los testimonios en primera persona de Ignacio Pantoja y Jesús García.

Detección precoz de la sordera infantil, prevención y diagnóstico de sorderas por ototóxicos en edad pediátrica

FIAPAS con la coorganización del

Real Patronato sobre Discapacidad

y en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), inician un nuevo proyecto orientado a contribuir a optimizar la detección precoz de la sordera infantil, poniendo el foco en esta ocasión sobre la prevención y diagnóstico de sorderas por ototóxicos en edad pediátrica

Más información https://bit.ly/ototóxicos

EL REAL PATRONATO RECOPILA ACTIVIDADES DE OCIO ACCESIBLE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL

 

El Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA (Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción), ha hecho una recopilación de distintas actividades de ocio accesibles para personas con discapacidad sensorial, entre las que se encuentran iniciativas relacionadas con la lectura, el teatro o el cine, entre otras.

➡️https://www.cedd.net/es/actualidad/noticias/el-real-patronato-recopila-actividades-de-ocio-accesible-para-personas-con-discapacidad-sensorial/0-448/

El Real Patronato recopila actividades de ocio accesible para personas con discapacidad sensorial

CEDD.NET

El Real Patronato recopila actividades de ocio accesible para personas con discapacidad sensorial

El Real Patronato recopila actividades…